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DESCENTE AUX FLAMBEAUX ET GRAND FEU D’ARTIFICE  « LES LUMIERES DE LA VIE » MARDI 27 FEVRIER SERRE CHEVALIER BRIANCON  

Tous les skieurs et skieuses sont invités à participer à la grande descente aux flambeaux « Les Lumières de la vie » ce mardi 27 février sur la piste Luc Alphand à Chantemerle à 18h30.

Les flambeaux sont vendus 6€ l’unité à l’office de tourisme de Chantemerle, et 100% des bénéfices sont reversés à l’Association Le Goëland pour la recherche des maladies génétiques orphelines, plus particulièrement l’X Fragile.


Depuis quinze ans, la descente aux flambeaux « Les Lumières de la Vie » propose un spectacle ouvert à tous, parrainé par Luc Alphand, et clôturé par un grand feu d’artifice.

Les fonds récoltés permettent à la fois d’aider les parents d’enfants atteints de l’X Fragile, d’aider la recherche, mais c’est aussi l’occasion de sensibiliser et d’informer le public aux maladies orphelines.

A l’origine du projet, la volonté d’Agnès Franchi Ielsch de proposer un évènement pour aider et soutenir les familles d’enfants atteints par l’X Fragile, épaulée par l’Office de Tourisme de Serre Chevalier Vallée Briançon, le Domaine Skiable, le SIVM, l’ESF, la Mairie de Saint Chaffrey et la Société EFC Evènements (pour les feux d’artifice).

L’Association « Le Goëland » a participé à la création du « Centre de Référence des déficiences mentales liées au chromosome X et du syndrome de l'X fragile », coordonné par le professeur Vincent Des Portes de l’Hôpital « Femme Mère Enfant » de Bron.




Infos et Contact

Flambeaux en vente à l’office de tourisme de Chantemerle

Thierry Meano – 06 86 46 28 08

http://www.xfra.org/association-le-goeland/

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